De meeste mensen kennen alleen de tics en de kreten (in de vorm van vloeken en schelden). Niet bij iedereen met Gilles de la Tourette komt dat voor. Het is tegelijkertijd wel het meest zichtbare deel van de ziekte. Daarnaast is er ook veel onzichtbaar leed, zoals pijn, angst en dwanggedachten en het niet geaccepteerd voelen door leeftijdsgenootjes.
Door: Jantsje Walstra – foto van Sumeia: Richard Bosman
Marianne Schouten had al vrij snel door dat er wat met haar dochter aan de hand was. ,,Toen ze geboren werd, zag ik een blik in haar ogen. ,,Er is iets met haar”, dacht ik. ,,De eerste vier jaar is ze wel tien keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ze maakte steeds meer rare bewegingen en op een gegeven moment stelde een oplettende kinderneuroloog de diagnose Gilles de la Tourette. Ze was toen vijf.”
Verschillende symptomen
Gilles de la Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening. De oorzaak van de ziekte, die zich in verschillende symptomen uit, blijkt meestal genetisch bepaald. Echter bij Marianne en de vader van Sumeia komt geen Gilles de la Tourette voor in de familie. Het wordt nog onderzocht want wellicht zijn er ook andere oorzaken. ,,Toen we hoorden dat het niet dodelijk is, waren wij heel opgelucht. Maar het is een moeilijke aandoening en leidt tot veel onbegrip, zelfs bij artsen en leraren. Als moeder voel je je machteloos als je je kind ziet lijden en als mensen dat niet serieus nemen.”
Meer begrip
Sumeia: ,,Ik heb nooit het besef gehad van, hé ik heb Gilles de la Tourette. Ik weet niet beter.” ,,Dat komt ook omdat ik jou dat vanaf het begin af aan al verteld heb”, vult Marianne aan. ,,En ik heb haar gezegd dat ze zelf ook beter maar open kan zijn zodat mensen weten waarom ze tics heeft en misschien meer begrip hebben. Maar er zijn ook symptomen die de mensen niet zo snel merken, zoals de dwanggedachten. En de ernstige vermoeidheid en pijn die ontstaan door steeds dezelfde dwanghandelingen en tics.” De tics (zoals plotselinge bewegingen met armen of hoofd) nemen tijdens spannende gebeurtenissen toe. Sumeia: ,,Ik heb naast de genoemde symptomen nog last van dyscalculie (niet kunnen rekenen), en ADHD (hyperactiviteit). Door mijn onverwachte bewegingen heb ik ook nogal eens ongelukjes en daardoor weer verwondingen.”
Zware medicijnen
Ze gebruikt zware medicijnen die vooral bij psychoses voorgeschreven worden. Ze hebben vervelende bijwerkingen zoals gewichtstoename. ,,Het middel dat ik nu gebruik, aripiprazol heeft weliswaar geen zichtbaar effect voor anderen, ik voel me er zelf wél rustiger door. Een therapie die mij hielp is de ‘habit reversal” waarbij in plaats van een tic een tegenbeweging verzonnen wordt. Helaas kan dit dan ook weer een tic worden. Later kreeg ik als therapie ‘exposure’ waarbij je leert de tic in te houden. Het is ongeveer als een niesbui proberen in te houden.”
Kitchen impossible
,,Op haar dertiende ging het heel slecht met haar. Ze belandde zelfs tijdelijk in een rolstoel en moest een aangepaste fiets hebben. Nu gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ze deed zelfs vorig jaar op de televisie mee met “Kitchen impossible” met Arie Boomsma. Bovenal is ze een gewone meid van achttien die op het MBO zit en van dansen, zingen en sporten houdt. Opvallend is dat ze tijdens deze activiteiten geen tics heeft.
Voor meer informatie kun je kijken op de website van het Steunpunt van AanZet, www.zelfhulpfriesland.nl of rechtstreeks mailen naar de Friese afdeling van de Stichting Gilles de la Tourette friesland@tourette.nl, waarvan Marianne coördinator is.